Недавнее метасинтез-исследование выявило распространенный опыт среди детей, страдающих серповидно-клеточной анемией (СКА). Исследование обращало особое внимание на распознавание симптомов СКА у детей с этим редким заболеванием.
Все материалы и статьи для пациентов, читайте!
Преобладающие темы в опыте детей включали понимание болезни и ее влияния на организм и повседневную жизнь; поиск способов сбалансировать свои обязанности, включая управление конкурирующими требованиями и уделяя приоритетное внимание заботе о себе; а также настройка на успешное проживание жизни с СКА, развитие позитивного отношения, установление целей и активное преследование своих увлечений и интересов.
Меган Коко, НД, из Школы медицинских сестер Университета Коннектикута, и ее исследовательская группа стремились изучить этот опыт через качественный метасинтез, включающий детей, подростков и молодых людей, живущих с СКА.
В данном исследовании были использованы этапы метаэтнографического подхода Ноблита и Хэйра для синтеза качественных данных. Были проанализированы данные из 12 исследований, в которых участвовали 177 участников в возрасте от 6 до 35 лет из 6 разных стран.
Отбор исследований осуществлялся на основе критериев включения и оценки качества, а также включал различные выборки пациентов, страдающих серповидно-клеточной анемией.
В результате исследования были выявлены 3 ключевые метафоры, отражающие опыт жизни с ВСС:
Согласно результатам исследования, первая метафора "вездесущее вторжение" отражает, как серповидно-клеточная анемия проникает во все сферы жизни человека. Это заболевание всегда присутствует и влияет на физическое, эмоциональное и социальное благополучие.
Вторая метафора "обучение справляться" описывает адаптивный процесс, через который проходят дети, подростки и молодые люди, чтобы научиться справляться с трудностями, связанными с жизнью с серповидно-клеточной анемией. Это включает развитие навыков и стратегий преодоления, таких как методы управления болью, освоение процедур самообслуживания и создание сетей поддержки.
Третья метафора "часть целого" подчеркивает важность социальной поддержки и необходимость того, чтобы люди, живущие с серповидно-клеточной анемией, чувствовали себя связанными со своими сообществами и обществом в целом.
Таким образом, важно найти баланс в управлении серповидно-клеточной анемией для достижения процветания и качества жизни.
В исследовании было выявлено несколько основных понятий, которые объясняют распространенные метафоры, связанные с серповидно-клеточной анемией (СКА):
Исследователи отметили, что эти основные концепции играют важную роль в понимании опыта людей, переживающих СКА.
Согласно проведенному анализу, дети и подростки, страдающие от серповидно-клеточной анемии (СКА), часто ощущают необходимость "наблюдать" за своей болью и другими симптомами. Они описывают опыт пребывания в больнице как давящий и разрушительный для их жизни, лишающий их чувства автономии.
Дети и подростки осознают, что СКА является наследственным, хроническим и неизлечимым заболеванием, и они сталкиваются с этим уже в молодом возрасте. Во всех исследованиях, независимо от религиозной принадлежности, молитва и духовная поддержка оказываются важными для подростков и молодых людей.
Еще одной распространенной темой является расширение прав и возможностей. Подростки используют свои сильные стороны, навыки и межличностные ресурсы для управления СКА. Они прибегают к немедикаментозным подходам, таким как релаксация, глубокое дыхание и отдых, чтобы облегчить боль и усталость.
В проведенном исследовании была выявлена общая тема "Преодоление ВСС" с целью отразить сложности жизни молодых людей с ВСС из различных культур. Исследователи также обнаружили, что многие люди стремятся к нормальной жизни и мотивированы адаптироваться и управлять своим заболеванием при поддержке своей социальной сети.
Полученные данные позволяют выделить ключевые метафоры и основные концепции, которые могут быть использованы для разработки медицинских вмешательств, направленных на развитие у детей, подростков и молодых людей с ВСС навыков самопринятия, преодоления трудностей и адаптации.
Понимание жизненного опыта людей с ВСС позволяет медицинским работникам лучше поддерживать пациентов и их семьи в борьбе с болезнью и достижении полноценной жизни.
Все материалы и статьи для пациентов, читайте!
Преобладающие темы в опыте детей включали понимание болезни и ее влияния на организм и повседневную жизнь; поиск способов сбалансировать свои обязанности, включая управление конкурирующими требованиями и уделяя приоритетное внимание заботе о себе; а также настройка на успешное проживание жизни с СКА, развитие позитивного отношения, установление целей и активное преследование своих увлечений и интересов.
Меган Коко, НД, из Школы медицинских сестер Университета Коннектикута, и ее исследовательская группа стремились изучить этот опыт через качественный метасинтез, включающий детей, подростков и молодых людей, живущих с СКА.
В данном исследовании были использованы этапы метаэтнографического подхода Ноблита и Хэйра для синтеза качественных данных. Были проанализированы данные из 12 исследований, в которых участвовали 177 участников в возрасте от 6 до 35 лет из 6 разных стран.
Отбор исследований осуществлялся на основе критериев включения и оценки качества, а также включал различные выборки пациентов, страдающих серповидно-клеточной анемией.
В результате исследования были выявлены 3 ключевые метафоры, отражающие опыт жизни с ВСС:
- Вездесущее вторжение.
- Учимся справляться.
- Часть Целого.
Согласно результатам исследования, первая метафора "вездесущее вторжение" отражает, как серповидно-клеточная анемия проникает во все сферы жизни человека. Это заболевание всегда присутствует и влияет на физическое, эмоциональное и социальное благополучие.
Вторая метафора "обучение справляться" описывает адаптивный процесс, через который проходят дети, подростки и молодые люди, чтобы научиться справляться с трудностями, связанными с жизнью с серповидно-клеточной анемией. Это включает развитие навыков и стратегий преодоления, таких как методы управления болью, освоение процедур самообслуживания и создание сетей поддержки.
Третья метафора "часть целого" подчеркивает важность социальной поддержки и необходимость того, чтобы люди, живущие с серповидно-клеточной анемией, чувствовали себя связанными со своими сообществами и обществом в целом.
Таким образом, важно найти баланс в управлении серповидно-клеточной анемией для достижения процветания и качества жизни.
В исследовании было выявлено несколько основных понятий, которые объясняют распространенные метафоры, связанные с серповидно-клеточной анемией (СКА):
- Признание последствий ВСС: Это понятие относится к осознанию и признанию влияния СКА на жизнь человека. Включает понимание физических, эмоциональных и социальных последствий заболевания.
- Определение способов сбалансировать обязанности: Это понятие описывает процесс нахождения баланса между различными обязанностями, которые возникают при жизни с СКА. Включает управление медицинскими процедурами, учебой, работой и другими социальными и личными обязанностями.
- Позиционирование себя, чтобы процветать с СКА: Это понятие отражает стремление людей, живущих с СКА, к развитию позитивного отношения и поиску способов достижения личного процветания несмотря на заболевание. Включает установление целей, развитие ресурсов и поиска поддержки.
Исследователи отметили, что эти основные концепции играют важную роль в понимании опыта людей, переживающих СКА.
Согласно проведенному анализу, дети и подростки, страдающие от серповидно-клеточной анемии (СКА), часто ощущают необходимость "наблюдать" за своей болью и другими симптомами. Они описывают опыт пребывания в больнице как давящий и разрушительный для их жизни, лишающий их чувства автономии.
Дети и подростки осознают, что СКА является наследственным, хроническим и неизлечимым заболеванием, и они сталкиваются с этим уже в молодом возрасте. Во всех исследованиях, независимо от религиозной принадлежности, молитва и духовная поддержка оказываются важными для подростков и молодых людей.
Еще одной распространенной темой является расширение прав и возможностей. Подростки используют свои сильные стороны, навыки и межличностные ресурсы для управления СКА. Они прибегают к немедикаментозным подходам, таким как релаксация, глубокое дыхание и отдых, чтобы облегчить боль и усталость.
В проведенном исследовании была выявлена общая тема "Преодоление ВСС" с целью отразить сложности жизни молодых людей с ВСС из различных культур. Исследователи также обнаружили, что многие люди стремятся к нормальной жизни и мотивированы адаптироваться и управлять своим заболеванием при поддержке своей социальной сети.
Полученные данные позволяют выделить ключевые метафоры и основные концепции, которые могут быть использованы для разработки медицинских вмешательств, направленных на развитие у детей, подростков и молодых людей с ВСС навыков самопринятия, преодоления трудностей и адаптации.
Понимание жизненного опыта людей с ВСС позволяет медицинским работникам лучше поддерживать пациентов и их семьи в борьбе с болезнью и достижении полноценной жизни.